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“自闭症”又称“孤独症”,是一种广泛性发育障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征,临床常伴多动、抽动、癫痫等.在正常生活所需的感知觉、情感、语言、思维和动作等方面均有障碍,患者甚至可能连亲生父母都认不出.自闭症儿童又被称为“来自星星的孩子”,只因为,他们如同与世隔绝,只生活在自我的世界中,就像星星一样孤独.
2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,每年的4月2日被定为“世界提高自闭症意识日”,一般简称为世界自闭症（孤独症）日,以期唤起人们对自闭症的关注以及加大对其的相关研究.今年3月5日,第十一个世界自闭症日到来之前,中国精协孤独症工作委员会发布了2018年世界自闭症日宣传口号——有你,我们不孤独.
既然,孤独如同是自闭症患者与生俱来的“标签”,那么,如何才能将其扯掉,让“星星的孩子”不孤独呢？
欢乐的游园之旅
4月10日上午,春日和煦阳光下的青岛世界园艺博览园（以下简称世博园）迎来了一群颇有阵势的小客人.陪伴在这一行十几个孩子身边的,除了家长和老师之外,还有一名会用五颜六色的气球棒扎出各种卡通造型的“小丑”、两个造型可爱的人形玩偶“小*”和“布朗熊”、数名身披绶带的福彩爱心志愿者以及不少媒体工作者.
如果不仔细观察,路过的人也许不会想到在这些孩子当中有11名自闭症儿童.这11名自闭症儿童以及其他几名与他们同班的正常儿童是来自青岛幸福之家融合幼儿园的孩子们,他们以及陪同而来的老师和家长当天应邀参加由青岛福彩联合青岛新闻网开展的“心手相牵 让星星的孩子不再孤单”关爱自闭症儿童公益活动.青岛福彩和民盟的志愿者陪同孩子和家长们,同游世博园,共享美好春光.嗨贝天地儿童乐园派出工作人员全程装扮成“小丑”以及“小*”和“布朗熊”玩偶,一路上与孩子们互动游戏,为孩子们的游园之旅增添了很多乐趣,此外,他们还为孩子们准备了儿童乐园的蹦床和海洋球门票.
活动当天,在了解了具体情况之后,青岛世博园也对本次活动给予了大力支持,免费派出讲解员和观光车,为孩子们安排了合理的游览路线.游园队伍由3号门出发,乘坐景区观光车游览了整个园区,并在一些主要景区停车供孩子们充分参观.充满异域风情的泰国馆、不同地区特色鲜明的中华园、春日园区内无处不在的锦簇繁花,以及随行的可爱玩偶,让孩子们充满新奇和热情,用孩子特有的澄澈目光探索着这个充满新鲜感的世界.借由这次机会,幸福之家幼儿园的老师将课堂搬到了世博园,在中华园小广场,带领孩子们一起跳操、做游戏、野餐,通过不同方式增进孩子们与他人的互动.
游览世博园的过程中,孩子们嬉笑欢乐,充满愉悦.尤其是其中的自闭症儿童,除了有个别的偶尔哭哭鼻子、某个时段表现出不耐烦之外,其他并没有什么异样.今年5岁的房房是个外表看上去非常可爱漂亮的小女孩,虽然今年3月份才刚刚入园,但她已经与身边的小伙伴很热络了,妈妈偶尔不在身边的时候,她已经能和别的小伙伴牵手一起走,如果不做进一步接触了解,很难让人相信眼前的房房就是名“星星的孩子”.
融合的教育方式
与一般的父母都会因为孩子的漂亮可爱而感到开心和自豪不同,房房的妈妈李女士提起这个话头来竟有几分难以抹去的遗憾甚至自责.曾经也是一名教育工作者的李女士坦言,正是因为房房的症状不明显,外表上也看不到异样,所以最初即便对比同龄孩子房房的语言表达能力弱一点,沟通能力差一些,她也依然没有想太多,觉得女儿可能只是发育得晚,能力表现滞后而已.直到房房快4岁了,她和家人才意识到问题的严重,带孩子去医院确诊后的那段日子,用她自己的话形容简直就是“生无可恋”.
作为一个妈妈,一直引以为傲的漂亮女儿竟然和“自闭症”联系到了一起,她不知今后的生活会变成什么样,她替孩子的未来和出路感到忧心和无奈；作为一名教师,她深知越早进行干预教育和治疗,对自闭症孩子的恢复越有效果,她为自己没有及早发现问题感到懊悔与自责……好在理智让她没有在负面情绪中沉浸太久,她也明白不能再继续耽误女儿宝贵的早期干预时机了,当务之急是赶紧为女儿找到一所合适的教育机构.
通过多方了解,作为国内较早将自闭症及发育障碍儿童与普通儿童进行1:1融合教育的幼儿园,极具探索精神的青岛幸福之家融合幼儿园吸引了李女士.幸福之家幼儿园与其他一些专门的自闭症康复训练机构最大的不同是,这里的每个班上几乎都是普通孩子和自闭症孩子各占一半,平时都在一起玩耍、上课.这就是幸福之家独有的对特殊儿童采用的非隔离全纳教育方式,特殊儿童可以在普通儿童正性榜样的带动下,通过观察、模仿和互动,在集体生活中提升人际交往的能力.
李女士实地考察了一番之后,毫不犹豫地为房房办了入园手续,并和很多自闭症儿童的家长一样,辞掉了自己教师的工作,全身心投入到照料女儿的生活轨迹中.房房入园不久就和一名普通孩子成了好伙伴,行为、举止、言谈也开始有了模仿学习普通孩子的趋势,比如喝水知道排队了,上课不会无缘无故乱跑了,说话也比以前多了,甚至还能把在幼儿园学的歌回家唱给家人听……女儿的点滴进步,李女士都如数家珍.
自闭症儿童能从融合教育中极大受益,但对于那些普通孩子尤其是他们的家长,能够接受自己的孩子与这些“星星的孩子”一起成长吗？幸福之家幼儿园园长刘树芹是融合教育的坚定倡行者,她坚信,融合教育是本着“同班同学,同伴同学”的原则,用爱的力量去实现双赢.所以在融合教育的过程中,受益的并不只是自闭症孩子,在与特殊孩子的互动中,普通孩子必须学会有效沟通去处理问题,也因此可以收获自信心、发展领导力.普通孩子会因此变得更有爱心、包容心和自信心,对于普通孩子的情商培养和人格提高同样作用显著.
在游览世博园的过程中,没有发生任何普通孩子与自闭症孩子的冲突,反而参观时手拉手互相帮扶、午餐时互送食物饮料、一起照相等情景不时可见,包括连家长们都会彼此照应,相熟如友,不能不让人信服融合教育的良好成效.可以说,类似幸福之家这样的教育机构在一定程度上解决了部分自闭症儿童家长的眼前之忧,但孩子将来走出幼儿园甚至走出校园,又会怎样呢？
沉重的生活现状
像李女士一样,父母一方辞职专门照顾孩子的生活学习,是很多自闭症儿童家庭无奈而又必然的选择.而能够对自闭症儿童进行早期干预康复的教育机构的收费又远高于一般孩子,进少出多导致很多自闭症儿童家庭经济状况急转直下,日渐窘迫.对比经济困境,更让自闭症儿童家长难以忍受的是社会上一些人的不理解乃至异样的眼光.由于缺乏自制力和沟通困难,很多自闭症患者会不分场合的大声喊叫,或者做出其他一些有悖常规的举动,这往往会招致一些不明就里的人的不满甚至呵斥、嘲讽,就如李女士所担心的那样：干预恢复得效果再好,也难以像正常人一样.
诚然,爱因斯坦、梵高、牛顿等天才生前都有许多怪异行为,如果用现代医学方法去判断,他们也很可能患有自闭症.甚至,还有如今感动我们的那些极具音乐天赋在国家大剧院参加演出的自闭症儿童.但必须正视的现实是,自闭症患者中的大部分人,并没有表现出自己“天才的一面”,由于未能及早接受治疗,他们中的很多人甚至没有生活自理的能力.更如有媒体所言：其实,自闭症者的父母是一群更孤独的人,他们为今天的生计操劳,更为不可预知的明天忧心忡忡.因此,来自于社会的包容与理解,才是自闭症患者及其家人能否不再孤独的根本因素.
虽然,世界自闭症日的推广到今年已经走过了十一个年头,但目前全社会对自闭症儿童的了解还有不足,自闭症儿童的受教育权利和社会生活依旧存在很多困扰.作为本次“心手相牵 让星星的孩子不再孤单”关爱自闭症儿童公益活动的主办方——青岛福彩,就是希望通过组织报道来自幸福之家幼儿园的自闭症儿童去世博园接触大自然、接触卡通玩偶、接触社会爱心志愿者,让他们及其家人感受到更多社会的关爱,体验出人情的温暖.同时,也能让人们进一步了解关注自闭症,包容接纳自闭症患者,改善自闭症儿童的生活及教育成长环境,让他们未来的路走得更通畅.
持续的公益举措
事实上,今年这次关注自闭症儿童的公益活动并非一时之举,而是青岛福彩长期以来积极将引导社会爱心、帮助孤残儿童的重心向自闭症儿童及其家庭这类情况更为特别、更急需得到关注的群体中转移的一个延续,也是青岛福彩多年来在募集公益金投入社会救助方面用心着力的具体体现.
早在2013年开始,青岛福彩就开始每年联合多家媒体发起关爱自闭症儿童的系列公益活动.从直接捐资赠物到进行福彩慈善义卖,从组织爱心人士参观自闭症患儿康复中心到带领部分自闭症儿童近距离接触海洋生物,从以“今天不说话”的形式体验自闭症儿童的生活到通过绘画了解自闭症儿童的世界,从最初为公众普及自闭症的基本常识消除社会误解,到去年为融合教育机构捐建教室,购置自闭症儿童上课所需的桌椅板凳、橱柜以及教学用具和玩具,一直到今年关注自闭症儿童的成长与融入社会……青岛福彩不仅利用多种多样的方式不断深入探索如何既能切实改善自闭症患儿的现实生活学习条件,又能不断提高社会对于这一群体的关注度和认知度,还在尽心竭力为自闭症儿童今后如何有效融入社会、提高自立生活能力打好基础,创造条件.
正是通过青岛福彩数年来坚持不懈的持续关注、积极行动以及大力宣传,青岛已经有越来越多的人关注到这些来自“星星的孩子”.“我们希望通过自己微薄的力量,给自闭症孩子们创造更多地接触社会的机会,这次来世博园,下次可能组织去海洋世界等.也希望社会为这些孩子,给予更多的包容和关爱.”民盟青岛二综支副主委李成武作为志愿者,参与了本次活动,他的话既表达了很多“星星儿”家长的诉求和心声,也体现了社会对于自闭症儿童关注度的不断提高与良好传续.
可以说,自闭症儿童及其家人需要的,除了经济上的帮助,更有社会的理解、基本的尊重,以及公平的对待.而通过福彩这座爱心桥梁,通过福彩宣传的社会纽带,不仅能够让更多的人对于自闭症增加科学的认识,更有利于社会形成一种包容的态度,从而改善自闭症儿童的综合生活环境,令更多的自闭症儿童家庭走出愁云,告别孤独.
不断的政策完善
当然,了解自闭症、理解“星星儿”只是一个开端,要真正改变自闭症家庭的困境,还需要更宏观层面的救助与扶持.正如李女士所担忧的,自己老了之后谁来照顾孩子？孩子如何能够融入社会从康复、工作、养老等更重要的方面得到机制上的根本救助？
事实上,随着我国综合国力的不断提升以及社会福利保障水平的提高,对于自闭症患者的整体保障水平也在不断上升.“十三五”期间,中国残联将进一步贯彻落实《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》,着力推动建立残疾儿童康复救助制度,继续组织实施残疾儿童康复救助项目,努力改善自闭症儿童及其他各类残疾儿童的康复状况.
修订后的《残疾人教育条例》（以下简称《条例》）经国务院总理李克强签署后,已经于2017年5月1日正式实施.包括自闭症孩子在内的残疾人入学在现实中存在着的不同程度的困难,已经因新《条例》的出台而减少乃至消除.
尽管,孤独似乎是自闭症患者难以摆脱的梦魇,但有了李女士这样的坚强亲人、愿意与自闭症儿童做朋友的普通孩子及其家长、刘树芹园长这样的专业教育者、李成武这样的爱心志愿者、青岛福彩这样的宣扬公益部门、不断完善的相应国家政策,以及更多关注、理解、包容自闭症患者的普通人,那么,困扰在“星星的孩子”世界中的孤独必定会烟消云散.
正如某知名媒体人所言：一个看似边缘群体的命运,折射的是这个社会里每个人的处境,一个好的世界不会凭空而来.人人都在相互教育,学习怎样和与自己完全不同的人相处.去接受不一样的人,这个能力是一辈子的,非常重要.所以,你我携手,让“星星的孩子”不孤独.□
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参考文献：
1、 面向未来，让孩子爱上阅读 经常有这样几种现象,比如需要考试,教师推荐什么,我们就买什么；比如同事或者同学在看流行的书,我们也会跟风买一本；比如逛书店,我们通常会选择摆在显眼地方的书；去网上书店,我们就会根据排行榜购买；比如网上.
2、 这间房子里，住满了星星的孩子 这是一次非常暖心的大改造,它不是属于某一个人的家,而是千万个“星星的孩子”的聚集地 “彩虹妈妈”和很多孤独症孩子的父母,为了让孩子更好地得到干预教育,租.
3、 营造小幸福，让孩子对生活有热情 在咨询中,我经常会遇到有妈妈说孩子才上小学,就总抱怨“活着没意思 ”对此,除了给来访者谈一些亲子关系相处的基本原则,如相互尊重和适当的边界外,我还会告诉他们一些关于如何在日常生.
4、 学会全脑整合，让孩子赢在未来 孩子在读书期间,每个父母都非常关心他们的学习,然而,即便孩子已经大学毕业,所学的东西也只不过是一生所需知识的一小部分 没有人能保证自己在进入社会之前,已经完全学会了所有的知识 所以,父母们都应该明白,.
5、 做到这，让孩子爱上学习 孩子不爱学习,要么就是孩子的学习能力不够,没有方法、听不懂老师讲课……都属于这一类；要么就是孩子的学习动机不够,感觉学习太枯燥没有意义；要么就是孩子的心理需求没被满足,比如总是被比较被打压 家长该怎么.
6、 孩子，你让我心安 去年暑假,我和儿子随团去南方作了一次为期四天的旅游,来回坐的都是旅游大巴 大巴车上,在过道里一前一后放了两个垃圾桶,大家把吃剩的食物残渣、果皮和纸屑不断扔进桶里,每行一程,桶里就盛满了垃圾,车到景点一.